Murió Sophia, la nena que inspiró la lucha contra las enfermedades raras

Sophia nació con deformaciones en cara, manos y pies. Los médicos le diagnosticaron el síndrome de Rett, además de diabetes y una serie de enfermedades degenerativas que le impedían hablar y caminar.

Su caso se convirtió en un símbolo para la lucha contra la discriminación de las personas con enfermedades raras.

Se trata de, Sophia Weaver, de 10 años, quien murió después de que su estado de salud empeorara repentinamente. “Nuestra #SweetSophia dejó esta tierra anoche mientras pasaba todos los días de su vida, rodeada de amor y adoración”, anunciaba su madre Natalie Weaver en un mensaje en Twitter.

Sophia nació con deformaciones en cara, manos y pies. Los médicos le diagnosticaron el síndrome de Rett, además de diabetes y una serie de enfermedades degenerativas que le impedían hablar y caminar.

A lo largo de su vida entró en el quirófano hasta en 30 ocasiones, hasta que sus padres dijeron basta. “Hoy fue la última cirugía de Sophia. No más hospitales, no más incisiones, no más cicatrices”, comunicaba su madre en un mensaje el pasado 26 de abril.

Su caso se hizo público en 2018. En enero de ese año, Weaver denunció que un usuario de Twitter había empleado una foto de la niña para promover el aborto. La red social, para su sorpresa, no solo no suspendió la cuenta desde donde se publicó el ofensivo cartel, sino que le comunicó que el mensaje no violaba sus políticas.

Weaver explicó el caso a la prensa y, tras un revuelo mediático, logró que la plataforma suspendiera la cuenta reportada. Tras aquel episodio, una multitud de usuarios hizo llegar a la familia de Sophia sus mensajes de apoyo.